malattierareDomenica 28 febbraio è la Giornata delle Malattie rare, occasione per informare sulle caratteristiche di queste patologie a bassa incidenza epidemiologica.

A Roma si sta organizzando una marcia di solidarietà dove ricercatori e pazienti marceranno insieme per sottolineare l’importanza della collaborazione tra malati e scienziati.

Una manifestazione per denunciare la mancanza di fondi adeguati destinati alla ricerca e la insufficiente assistenza sanitaria che va a scapito della vita di tanti malati rari.

Iniziative sono in programma in tutta Italia.

Una malattia è “rara” quando il numero degli individui che ne sono affetti non è superiore a 1 ogni 3.000.
Attualmente le patologie censite sono oltre 400, nella stragrande maggioranza di origine genetica. Nel 75% dei casi si manifestano in età pediatrica e non esistono cure.

Le Malattie Rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con un alto livello di sofferenza.

Proprio per sensibilizzare la popolazione e le istituzioni sulla necessità di uno sviluppo della ricerca clinica, che supporti la scoperta di nuove opzioni terapeutiche, è stata istituita la Giornata delle Malattie rare.

a cura di Imma Manna