narcolessia2Per non sentirsi soli e confrontarsi con chi soffre dello stesso disturbo nasce una community dedicata alla narcolessia. Si tratta di una sezione dedicata di rareconnect.org, piattaforma messa a disposizione da Eurordis (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) e NORD (Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare) , per creare un luogo virtuale dove le persone affette da una malattia rara e le loro famiglie possono condividere esperienze di vita, trovando informazioni e risorse utili.

La narcolessia e’ un disordine neurologico caratterizzato da ipersonnia. I sintomi principali di questa malattia sono l’eccessiva sonnolenza diurna, la cataplessia, le allucinazioni e la paralisi del sonno.

Si tratta di una patologia attualmente priva di terapia, che spesso abbassa notevolmente la qualita’ di vita dei pazienti.

La nuova community rappresenta un’opportunita’ per comprendere cosa significa vivere con la narcolessia, condividere la propria storia personale e incontrare persone con un’esperienza simile alla propria. Il sito di riferimento è http://www.rareconnect.org/it/community/narcolepsy.

A cura di Silveria Conte

Articoli correlati:

-Narcolessia: il sonno improvviso


Tag:, , ,