Sono circa un milione e mezzo i bambini che in Italia soffrono di malattie rare e 250 milioni nel mondo. A “dare i numeri ” è il genetista Bruno Dallapiccola durante un meeting organizzato dalla Federazione italiana medici pediatri a Roma che afferma: ” l’Italia non può essere definita una ‘Cenerentola’ nell’assistenza a questi malati, ma molto è stato fatto soprattutto dal volontariato. E se qualcuno mi domandasse se l’articolo 32 della Costituzione viene rispettato in tutto il Paese, io risponderei di no. D’altro canto, l’elenco delle malattie rare è fermo al 2001 ed è di per sè discriminatorio, perché se qualcuno è colpito da una malattia con soli altri 2-3 casi al mondo, non viene incluso. E non sono inclusi nemmeno i tumori rari. E’ un elenco, dunque, ‘blindato”. Sono precisamente 6.000 le  diverse patologie che colpiscono i bambini e  il 90%  ha un’origine genetica: malformazioni congenite, malattie dell’apparato digerente, malattie del sangue e delle ghiandole endocrine. Il primo step è sicuramente il rapporto con il pediatra di famiglia.


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