Sono circa un milione e mezzo i bambini che in Italia soffrono di malattie rare e 250 milioni nel mondo. A “dare i numeri ” è il genetista Bruno Dallapiccola durante un meeting organizzato dalla Federazione italiana medici pediatri a Roma che afferma: ” l’Italia non può essere definita una ‘Cenerentola’ nell’assistenza a questi malati, [...]
La rete su web raccoglie e indirizza le richieste di migliaia di malati rari, le famiglie, i ricercatori e le strutture di cura. Sulla sua efficacia hanno riflettuto Orphanet, Ospedale Bambino Gesu’ e Telethon che dai progetti sono passati all’assistenza e cura dei malati. ‘E’ grazie alla rete – dice Pasinelli (Fondazione Telethon) – che [...]
Tre milioni. E’ questa la cifra stanziata dal Ministero della Salute e dall’Agenzia italiana del Farmaco per 12 progetti di ricerca sulle malattie rare. I progetti sono stati finanaziati proprio per la difficolta’ di diagnosi di alcune malatie rare, in molti casi ‘orfane di cure’ per carenza di interesse di mercato. Tra i 12 progetti finanziati [...]
Louisa Ball ha 17 anni e vive in Inghilterra. Vi chiederete cosa la contraddistingue dalle altre ragazze della sua età, ebbene Louisa soffre di una malattia rara, la sindrome di Kleine-Levin, ribattezzata la sindrome della Bella addormentata, che la induce a dormire fino a 2 settimane consecutive. La malattia ha colpito la ragazzina nel 2008: [...]
In Italia il prossimo 28 febbraio è indetta la “Giornata delle Malattie Rare”. Lo slogan di quest’anno è “Rari ma uguali” e l’obiettivo è sempre quello di tentare si sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi connessi alle malattie rare, in particolare porre l’accento sulle disuguaglianze sanitarie subite dalle persone colpite da malattia rara. Tra i vari [...]